Nýjasta tækni og vísindi1

eftir Garðar A. Árnason

Erfðavísindi og líftækni í samfélagsmat

Um Genin okkar eftir Steindór J. Erlingsson

Útgefandi: Forlagið, 2002

1.

Samkvæmt fréttavef Morgunblaðsins hækkaði gengi hlutabréfa deCODE genetics Inc., móðurfélags Íslenskrar erfðagreiningar, um 2,62% á NASDAQ hlutabréfamarkaðnum þann 21. október 2002, daginn áður en þessi orð eru skrifuð. Lokagengi bréfanna var einn bandaríkjadalur og 96 sent á hlut og nam hækkunin fimm sentum þann daginn.² Þegar deCODE var skráð á NASDAQ í júlí árið 2000 var gengi hlutabréfanna 18 dalir og fór lokagengi þeirra hæst í 28,70 dali 11. september sama ár. Áður en hlutabréf deCODE voru skráð á NASDAQ gengu hlutabréf í fyrirtækinu kaupum og sölum á gráa markaðnum svokallaða á Íslandi fyrir allt að 65 bandaríkjadali.³

Það er áhugavert að bera saman þessar fjórar tölur: 65 – 18 – 28,70 – 1,96. Fyrsta talan, 65, ber vott um miklar væntingar Íslendinga til Íslenskrar erfðagreiningar snemma vors árið 2000. Önnur talan, 18, gefur til kynna mat fagfjárfesta á deCODE þegar það hélt innreið sína á bandaríska hlutabréfamarkaðinn í júlí 2000. Þriðja talan, 28,70, markar þau tímamót þegar líftæknibólan nær hámarki sínu um haustið 2000. Fjórða talan, 1,96, sýnir að líftæknibólan er sprungin og endurspeglar tortryggni fjárfesta í garð deCODE sem og líftækniiðnaðarins í heild sinni haustið 2002.

Ef til vill hlakkar í sumum „öfundarmönnum“ Íslenskrar erfðagreiningar (en svo hafa gagnrýnendur stundum verið nefndir á opinberum vettvangi) yfir óförum fyrirtækisins og líftækninnar almennt á miskunnarlausum fjármálamörkuðum í Bandaríkjunum. En ég rek þessar ófarir hvorki sjálfum mér né öðrum til skemmtunar, heldur til að setja ramma í tölum og tíma um ákveðnar spurningar. Fyrsta spurningin er: Hvernig gátu svo miklar væntingar skapast og hvaða hlutverk spila vísindi og tækni í að skapa slíkar væntingar? Af þessari spurningu leiðir önnur: Hvers konar gagnrýni er þörf til að skapa mótvægi gegn valdi vísinda og tækni og til að veita því aðhald og jafnvel mótspyrnu?

Í Genunum okkar setur Steindór J. Erlingsson, líf- og vísindasagnfræðingur, fram gagnrýni á lífvísindi og líftækni – sem kalla mætti líftæknivísindi þar sem greinarmunurinn á lífvísindum og líftækni er oft óljós – einmitt sem mótvægi við gagnrýnislitla og grandalausa umfjöllun íslenskra fjölmiðla um Íslenska erfðagreiningu og líftæknivísindin sem fyrirtækið byggir tilverurétt sinn á. Íslenskir fréttamiðlar hafa verið ótrúlega auðtrúa og ógagnrýnir í fréttaflutningi af fyrirtækinu, sem sprettur ekki af hlutleysi þeirra: Hlutleysi fréttamiðla krefst gagnrýninnar afstöðu. Mest hefur borið á gagnrýni í aðsendum greinum íMorgunblaðinu og DV, en hana hefur einnig verið að finna í umfjöllun smærri fjölmiðla, svo sem Dags sem var og hét, Fréttablaðsins og Silfurs Egils á vefnumstrik.is. Ef til vill hefur Ríkisútvarpið verið gagnrýnast af stærri fjölmiðlum landsins. Gagnrýnin í þessum fjölmiðlum hefur að mestu beinst að siðferðilegum álitaefnum, tengslum fyrirtækisins við stjórnvöld og að lagasetningum Alþingis í þágu fyrirtækisins í tengslum við miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði og skuldaábyrgð ríkisins. Slík gagnrýni á fullan rétt á sér, en skort hefur á gagnrýni á líftæknivísindin sjálf sem forsvarsmenn og fylgismenn fyrirtækisins hafa sótt kennivald til. Eins og Steindór færir rök að í bók sinni, þá eru vísindi og tækni ekki hafin yfir pólitíska gagnrýni. Því er löngu tímabært að gagnrýni á líftæknivísindin birtist á íslensku og þá má ekki minna vera en hún sé í bókarlengd.

Steindór sér tvö meginvandamál rísa við landnám líftækninnar á Íslandi. Fyrsta vandamálið er tengsl á milli fyrirtækja og ríkisvalds. Eins og leiðarahöfundarMorgunblaðsins hneigjast til að lýsa tengslum Íslenskrar erfðagreiningar við íslensk stjórnvöld, þá hafa stjórnvöld stutt myndarlega við bakið á fyrirtækinu. Þrenn nýleg lög tengjast fyrirtækinu: Í fyrsta lagi lög um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði sem samþykkt voru á Alþingi 17. desember 1998, en fyrirtækið átti ekki einungis frumkvæðið að gerð frumvarpsins heldur samdi fyrstu drög þess og sendi heilbrigðisráðherra. Í öðru lagi lög sem voru sett 2002 og heimiluðu ríkinu að gangast í ábyrgð fyrir allt að 200 milljóna dala lánum sem deCODE hugðist taka. Hvor tveggja lögin leiddu til mikilla deilna, sem kunnugt er. Þriðju lögin voru samþykkt 25. maí 2000, en það voru lög um lífsýni. Þau voru ekki eins augljóslega tengd Íslenskri erfðagreiningu og hin lögin. Lífsýnalögin leyfa að lífsýni séu flutt í lífsýnasöfn og geymd þar, án upplýsts samþykkis sjúklings (þ.e. ætlað samþykki). Þetta á þó eingöngu við um lífsýni sem safnað er vegna þjónusturannsóknar eða meðferðar sjúklings. Lífsýnin má nota til vísindarannsókna án upplýsts samþykkis, fáist samþykki Persónuverndar og viðeigandi siðanefnda.⁴ Lítil sem engin umræða varð um lífsýnalögin, þó að þau séu ekki síður vandkvæðum bundin en gagnagrunnslögin. Ein vandkvæði er ætlaða samþykkið sem áður var nefnt. Önnur vandkvæði tengjast breytingum á reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði (nr. 552 frá 1999), þar sem þáverandi vísindasiðanefnd var leyst upp og ný skipuð. Meginmunurinn á gömlu og nýju vísindasiðanefndinni er að sú nýja heyrir algerlega undir framkvæmdavaldið og stofnanir þess. Það er vægast sagt áhyggjuefni að áður en vísindasiðanefnd er gefið svo stórt eftirlitshlutverk í tengslum við lífsýnasöfn skuli hún færð beint undir framkvæmdavaldið. Burtséð frá þeirri grófu misnotkun valds sem í þessari reglugerðarbreytingu felst, þá er eftirlitsstofnun sem hvílir á slíkum grunni ekki treystandi.

Stuðningur stjórnvalda við Íslenska erfðagreiningu er í sjálfu sér ekki meginviðfangsefni Steindórs í Genunum okkar, og alls ekki siðfræðileg álitamál á borð við samþykki þátttakenda í vísindarannsóknum. Hann rekur lauslega tengsl Íslenskrar erfðagreiningar og stjórnvalda í fyrsta og jafnframt stysta kafla bókarinnar, en þó ekki nema helstu atriði. Það sem skiptir meginmáli er ekki þessi tengsl út af fyrir sig, heldur almennari tengsl líftækni og lýðræðis, sem Steindór fjallar um í fjórða og síðasta kafla bókarinnar. Annar kafli bókarinnar og sá fyrirferðarmesti snýst um annað meginvandamálið sem rís við landnám líftækninnar á Íslandi, en það tengist fræðilegum grundvelli líftæknifyrirtækja, þ.e. erfðafræði og líftækni, og þeirri mynd sem almenningi er gefin af erfðafræði. Steindór leggur þar sérstaka áherslu á hlutverk smættarhyggju og nauðhyggju í umræðu um erfðafræði og líftækni. Þriðji kaflinn, sem nefnist „Vísindatrúin“, snýst um ekki veigaminna vandamál, nefnilega eðli vísinda og grundvöll kennivalds þeirra. Þar er gengið inn á akademískan vígvöll, því þetta vandamál hefur verið í miðju raunvísindastríðanna svokölluðu. Fjórði kafli bókarinnar fjallar um tengsl líftækni og lýðræðis, eins og áður er getið. Þar fjallar Steindór meðal annars um hugsanlegar afleiðingar líftækni í tengslum við hnattvæðingu og aðra strauma í stjórnmálum samtímans.

Í Genunum okkar leggur Steindór til að erfðafræði og líftækni verði sett í samfélagsmat, eins og stórframkvæmdir verða nú að fara í umhverfismat. Að hans mati er nauðsynlegt að kanna hvaða áhrif tækni og vísindi hafa á samfélagið, einkum þegar um er að ræða stórar vísindaáætlanir eins og gagnagrunnsverkefni Íslenskrar erfðagreiningar og stefnu lyfjaerfðamengjafyrirtækja í lyfjaþróun. Röksemdafærsla bókarinnar er í stuttu máli þessi: Við (Íslendingar) höfðum (og höfum enn?) of miklar væntingar til líftæknifyrirtækja á borð við Íslenska erfðagreiningu vegna þess hve auðtrúa og gagnrýnislaus við erum gagnvart lífvísindum og líftækni. Við erum auk þess of grandalaus gagnvart þeim hættum sem felast í pólitísku markmiðunum sem að baki búa (einkum hvað snertir áhrif líftækni og erfðafræði á læknisfræði og stefnumótun í heilbrigðismálum). Við þessu þarf að bregðast með vísindagagnrýni, sem um leið væri grunnur að árangursríku samfélagsmati. Vísindagagnrýnin er í þrem þrepum:

1. Sýnt er að erfðafræðin er mun flóknari og óvissan meiri en forsvarsmenn líftæknifyrirtækja reyna að telja okkur trú um. Algengum ranghugmyndum um erðfafræði er eytt.

2. Sýnt er að vísindi almennt séu ekki byggð á þeim kletti hlutlægs raunveruleika og hlutlausrar rökhugsunar sem sagt er frá í alþýðlegum ritum um vísindi og í fjölmiðlum.

3. Sýnt er að vísindi séu nátengd samfélagi og stjórnmálum. Vísindamenn geta ekki firrt sig ábyrgð á þeirri þekkingu sem þeir framleiða. Vísindin eru stunduð í pólitísku samhengi.

Nú má spyrja hvort vísindagagnrýni af þessu tagi sé traustur grunnur fyrir mat á samfélagslegum áhrifum vísinda og tækni. Jafnframt má spyrja hvort viðeigandi aðferðum sé beitt og hvaða afleiðingar þær hafi. En meira um það síðar.

2.

Þótt menn hafi stundað kynbætur á dýrum og plöntum um aldir, þá er erfðafræði ekki gömul vísindagrein. Upphaf hennar má rekja til ársins 1900, þegar lögmál munksins Gregors Mendels voru enduruppgötvuð. Mendel setti þau fram í grein sem birtist í tímariti Náttúrurannsóknafélagsins í Brno, Verhandlungen des naturforschenden Vereines in Brünn, árið1866, en greinin vakti litla sem enga athygli.⁵ Upp úr aldamótunum festi erfðafræðin rætur sem fræðigrein. Steindór rekur stuttlega þessa sögu og útskýrir kjarnann í klassískri erfðafræði skýrt og skorinort. Umfjöllun um rannsóknir Páls Zóphóníassonar á erfðum gulrar fitu í sauðfé á þriðja áratug síðustu aldar sýnir á áhrifamikinn hátt hversu hagnýt erfðafræðin var frá upphafi og gerir um leið lögmál Mendels ljóslifandi.

Mendel hafði lítið sem ekkert að segja um eðli þeirra eiginda eða þátta sem hann taldi búa í kynfrumum og ráða arfgengum einkennum lífvera. Þetta þarf ekki að koma á óvart; lögmál Mendels eru tölfræðileg og snúast um hlutfallslega dreifingu arfgengra eiginleika í lífverum. Af tölfræðilegum lögmálum er einungis hægt að draga tölfræðilegar ályktanir, en hvorki ályktanir um einstaka einstaklinga né ályktanir um hvaða efnislegu orsakatengsl kunni að búa að baki. Jafnvel Wilhelm Johannsen, danski mendelistinn sem innleiddi orðið „gen“ snemma á tuttugustu öld, leit svo á að gen væri óhlutbundið hugtak sem hentaði best sem „reikningseining“ í erfðafræði.⁶ Samt sem áður var áfram leitað að efnislegum eindum sem gætu samsvarað því hlutverki sem „gen“ höfðu í tölfræðilegum útreikningi erfða.

Eftir því sem þekking á líffræði frumunnar jókst þótti sennilegra að hvítuefni (prótín) væru efnislegur grunnur erfða, fremur en kjarnsýra (DNA). Það var ekki fyrr en snemma á sjötta áratugnum sem allur vafi var tekinn af um að efnislegur grunnur erfða væri kjarnsýra og þá hlutu gen að vera einhvers konar bútar eða hlutar af kjarnsýrunni. Uppgötvun James D. Watson og Francis Crick árið 1953 á gerð kjarnsýrunnar, hið fagra form tvöföldu gormlínunnar eins og Steindór nefnir hana, markar þau tímamót þegar erfðafræðin eignaðist efnislegan grundvöll og sameindaerfðafræðin varð til. Fram að því hafði erfðafræðin einkennst af heildarhyggju, þ.e. af þeirri skoðun að eiginleika einstakra lífvera verði að skýra með vísun í arfgerð lífverunnar í heild sinni í tengslum við umhverfið. Wilhelm Johannsen lagði mikla áherslu á heildarhyggjuna og sagði að sú hugmynd að einu geni samsvaraði einn eiginleiki væri „ekki einungis barnaleg heldur alger vitleysa“.⁷

Sameindaerfðafræðinni fylgdi hugsunarháttur andstæður heildarhyggjunni, nefnilega að eiginleika lífvera megi skýra með vísun í einstök gen. Þannig ákvarði eitt gen augnalit og annað veldur hinum lífshættulega slímseigjusjúkdómi (e. cystic fibrosis; CF); fáein gen ákvarða blóðflokk og ef til vill skýrir eitt gen eða nokkur tilhneigingu til hjartasjúkdóma eða jafnvel lesti eins og ofdrykkju og spilafíkn. Sú hugmynd að heild megi skýra fullkomlega með því að skýra smæstu hluta hennar (hið stóra má skýra með hinu smáa) nefnist smættarhyggja.⁸ Smættarhyggjunni fylgdi skyld hugmynd: nauðhyggja. Steindór lýsir erfðafræðilegri nauðhyggju sem „ofuráherslu lífvísindamanna og almennings á genin.“ (Genin okkar, bls. 41). Þetta er þó fremur afleiðing eða ein birtingarmynd nauðhyggjunnar en nauðhyggjan sjálf. Í orðskýringum bókarinnar er erfðafræðileg nauðhyggja skilgreind sem „sú hugmynd að öll einkenni einstaklings séu sprottin af genunum sem hann hefur í líkamanum“ (Genin okkar, bls. 139). Enn nákvæmara væri að lýsa erfðafræðilegri nauðhyggju sem þeirri hugmynd að hver einstakur eiginleiki lífveru sé nauðsynlegaákvarðaður af einstöku geni eða fáeinum genum.

Til að gera langa sögu stutta þá er erfðafræðileg nauðhyggja í þessum skilningi röng og enginn erfðafræðingur heldur henni fram – a.m.k. ekki í neinni vísindalegri alvöru. Smættarhyggjan lifir samt góðu lífi, ekki síst í opinberri umræðu, því hægt er að hafna nauðhyggjunni án þess að hafna smættarhyggju: Þó að einstök gen ákvarði ekki nauðsynlega ákveðna eiginleika þá er samt hugsanlegt að besta skýringin á mörgum eiginleikum sé erfðafræðileg. Tökum dæmi: Francis S. Collins, Lap-Chee Tsui og Jack Riordan eru oft sagðir hafa uppgötvað árið 1989 genið sem veldur slímseigjusjúkdómnum (CF-genið). Þeir fundu stökkbreytt gen sem nefnist delta 508 og er stökkbreytinguna að finna í um 70% Evrópubúa sem þjást af sjúkdómnum. Síðan þá hafa mörg hundruð stökkbreytingar fundist sem valda sama sjúkdómi. Stökkbreytingin sem þremenningarnir fundu er ekki nauðsynlegt skilyrði fyrir sjúkdómnum, því að ótal aðrar stökkbreytingar geta einnig valdið honum. Stökkbreytingin er ekki nægjanlegt skilyrði fyrir sjúkdómnum heldur, því að einstaklingur með stökkbreytta genið, eða meingenið, getur dáið af öðrum orsökum áður en sjúkdómurinn kemur fram. Til þess að sjúkdómurinn geti komið fram, þarf fóstur fyrst að myndast og vaxa (og jafnvel fæðast og vaxa nokkuð úr grasi), og það getur ekki gerst nema ótal umhverfisþættir komi við sögu. Til að gera málið enn flóknara getur það gerst að karlmenn hafi stökkbreytt CF-gen, en verði einungis ófrjóir án þess að fá hin lífshættulegu einkenni sjúkdómsins.⁹ Af þessum sökum eru engin nauðsynleg tengsl á milli meingensins og sjúkdómsins. Samt sem áður er mögulegt að besta skýringin á sjúkdómnum sé erfðafræðileg, þ.e.a.s. vissar stökkbreytingar í einu geni skýra það að sjúkdómurinn kemur fram. Þannig getur smættarhyggjan haldið velli í þessu dæmi, þó að nauðhyggjan geri það ekki.

Sem heimspekingur sakna ég þess að ekki skuli vera nákvæmari umfjöllun um smættarhyggju og nauðhyggju í Genunum okkar. Vísindagagnrýnin væri beittari ef betur væri athugað hvað býr í þessum hugtökum. Þá hefði mátt tengja þessi hugtök betur umfjölluninni um gerð kjarnsýrunnar og það sem gerist í frumunni. En hættan er auðvitað sú að slík umfjöllun verði of tæknileg fyrir bók sem ætluð er almenningi. Við verðum því að gera okkur að góðu þá óljósu en alþýðlegu hugmynd um erfðafræðilega nauðhyggju sem er í bókinni, eitthvað á þá leið að erfðafræðilegir þættir ákvarði heilsu, hegðun og persónuleika einstaklinga (eða þeir séu a.m.k. mun mikilvægari en umhverfisþættir í mótun þeirra). Erfðafræðingurinn Richard C. Lewontin hefur verið óþreytandi við að benda á að þessi tegund nauðhyggju á við lítil sem engin vísindaleg rök að styðjast.¹⁰ Lewontin hefur verið sérstaklega iðinn við að gagnrýna notkun nauðhyggjugoðsagnarinnar til að réttlæta og viðhalda mismunun milli stétta, kyns og kynþátta. Má þar nefna hugmyndir eins og þær að fátækt eða námsárangur ákvarðist að svo miklu leyti af genum að óþarfi og jafnvel skaðlegt sé að leita félagslegra eða pólitískra leiða til að bæta hag þeirra sem verst eru settir í þessum efnum. Steindór rekur ágætlega gagnrýni Lewontins, sem beinist þó ekki einungis að alþýðlegu hugmyndinni um erfðafræðilega nauðhyggju, heldur líka smættarhyggjunni sjálfri sem er mun útbreiddari í lífvísindum og líftækni heldur en nauðhyggjan, eins og áður var bent á.

Gagnrýni Lewontins minnir á heildarhyggju Johannsens: Einstaklingurinn er í heild sinni afurð heildarsamsetningar arfgerðarinnar í samspili hennar við umhverfið. Lewontin gagnrýnir því ekki einungis þá hugmynd að hverjum eiginleika lífveru samsvari eitt gen, heldur einnig þá hugmynd að hver eiginleiki (eða flestir eiginleikar) lífveru eigi rætur að rekja til nokkurra gena sem saman ákvarða eiginleikann (að eðlilegum umhverfisskilyrðum gefnum). Þó leggur Lewontin minni áherslu á heildarsamsetningu arfgerðarinnar en Johannsen gerði, en þeim mun meiri á áhrif umhverfis og tilviljana í þroskaferli lífverunnar.

Slímseigjusjúkdómurinn, sem að ofan er getið, nýtist Steindóri vel sem dæmi um eiginleika sem erfist samkvæmt lögmálum Mendels og til að útskýra grundvallaratriði sameindaerfðafræði. En fæstir sjúkdómar erfast samkvæmt lögmálum Mendels. Eins og Steindór bendir réttilega á, þá „er talið að flestir sjúkdómar sem hrjá okkur, að smitsjúkdómum undanskildum, orsakist af flóknu innbyrðis samspili óskilgreinds fjölda gena og af flókinni víxlverkun þeirra við umhverfið“ (Genin okkar, bls. 55).

Í raun er sjálfgefið að sjúkdómar orsakist af erfðum og umhverfi, vegna þess að „umhverfi“ þýðir allar aðrar orsakir en erfðafræðilegar orsakir og gen geta ekki haft neinar afleiðingar ein og sér án umhverfis. Meginvandinn er hvort vegur þyngra, gen eða umhverfi, í orsökum sjúkdóma (og almennt þegar um er að ræða orsakir líffræðilegra eiginleika). Líftæknifyrirtæki eins og Íslensk erfðagreining leggja áherslu á erfðaþáttinn, gagnrýnendur benda á mikilvægi umhverfisins. Líftæknifyrirtækin vilja finna erfðafræðilega orsakaþætti sjúkdóma til þess að geta greint og læknað þá eða jafnvel fyrirbyggt þá. Slímseigjusjúkdómurinn er ágætt dæmi um erfðafræðilega einfaldan sjúkdóm þar sem erfðafræðilegir orsakaþættir hafa lengi verið vel þekktir, án þess að það hafi leitt til lækningar og varla til nothæfra genaprófa.¹¹ Í raun hafa engin lyf verið þróuð með því að byggja á þekkingu á erfðafræðilegum orsökum sjúkdóms. Ég hef enn ekki heyrt um aðra „lækningu“, sem erfðafræðin hefur leitt til, en þá að hægt er að gera nokkur genapróf á fóstri og láta eyða því ef alvarlegt meingen finnst.

Sú mynd sem fjölmiðlar og almenningur virðast hafa af líffræði og læknisfræði gerir genunum afar hátt undir höfði á kostnað umhverfisþátta. Mun hærra en flestir vísindamenn gera þeim, einkum eftir uppgötvanir síðustu ára t.d. á eðli stjórnkerfa sem ákveða meðal annars hvaða hluti kjarnsýrunnar er lesinn og hvenær. Steindóri tekst afar vel að sýna hversu margbrotin þessi mynd er og hversu margt við eigum enn ólært um eðli genanna og þátt þeirra í þroskaferli og starfsemi lífvera. Óhætt er að mæla með þessari lesningu sem mótefni við yfirlýsingagleði talsmanna líftæknifyrirtækja og ofureinföldunum fjölmiðla. Steindór lýkur umfjöllun sinni um nauðhyggju og smættarhyggju í erfðafræði með því að leiða líkur að því að smættarhyggjan sé að syngja sitt síðasta. Hann vísar þar einkum í gagnrýni eðlisfræðinganna P.W. Anderson, R.B. Laughlin og David Pines, en sniðgengur þá miklu umfjöllun og gagnrýni sem smættarhyggjan hefur hlotið innan vísindaheimspekinnar.¹² Ef til vill er því til að svara að heimspekingar muni hafa lítil áhrif á örlög smættarhyggjunnar og þau ráðist fyrst og síðast innan raunvísindanna sjálfra. Hvað sem því líður, þá er ég hræddur um að of snemmt sé að fagna endalokum smættarhyggjunnar.

3.

Síðasta áratuginn eða svo hafa stríð geisað sem nefnast „raunvísindastríðin“ (e.science wars). Þau hafa hlotið litla athygli á Íslandi, en þó hafa birst a.m.k. tvær greinar með fréttir af vígstöðvunum; önnur er eftir Jón Ólafsson heimspeking og hin eftir Skúla Sigurðsson vísindasagnfræðing.¹³ Erfitt er að finna ákveðna samnefnara í skoðunum hvors flokks sem þar tekst á. Með nokkurri einföldun má þó segja að í öðrum flokknum séu þeir sem telja að vísindaleg þekking sé (eða eigi að vera) hlutlæg og hlutlaus, og í hinum flokknum séu þeir sem telja að vísindaleg þekking sé óhjákvæmilega huglæg (eða öllu heldur afsprengi menningar og samfélags) og gildishlaðin. Hinir fyrri álíta vísindalega þekkingu samsvara raunveruleikanum eins og hann er í raun og veru óháð mannshuga og samfélagi, þeir treysta á skynsemina og bera mikla virðingu fyrir vísindunum. Hinir síðari álíta vísindalega þekkingu mótast af samfélagi og menningu, þeir gagnrýna ofurtrú á mátt skynsemi og rökhugsunar (sem er rakin til upplýsingarinnar og jafnvel til Platons) og vilja sumir steypa vísindunum af stalli sem hreinni og jafnvel heilagri sannleiksleit.

Steindór tekur mjög ákveðna afstöðu með seinni flokknum í þessum fræðilegu og (ekki síður) pólitísku átökum. Hann setur raunvísindamenn í fyrri flokkinn og raunvísindafræðinga í seinni flokkinn. (Þ.e. þá sagnfræðinga, heimspekinga, félagsfræðinga og fleiri sem hafa vísindin að viðfangsefni sínu. Þess verður þó að geta að í fyrri flokknum eru margir vísindaheimspekingar og mig grunar að þar séu líka allmargir vísindasagnfræðingar og vísindafélagsfræðingar.) Í upphafi þriðja kafla, sem nefnist „Vísindatrúin“, segir Steindór að raunvísindamenn séu nú „að verja rétttrúnaðinn sem felst í hugmyndinni um hlutlægan raunveruleika …“ (Genin okkar, bls. 78). Raunvísindamenn boða sem sé það fagnaðarerindi að vísindaleg þekking byggi á hlutlægum veruleika, en ekki á tilviljanakenndum öflum menningar og samfélags.

Flokkaskiptingin sem ég lýsi hér að framan er einfölduð um of. Margir sem gagnrýna vísindin vilja ekki kannast við að bera litla virðingu fyrir vísindunum, né að hafa neitt á móti skynseminni. Þeir halda því ekki fram að vísindaleg þekking sé huglæg, heldur vilja hafna greinarmuninum á huglægu og hlutlægu. Þeir gætu jafnvel sagt að vísindin segi okkur heilmikið um hvernig veruleikinn er, þrátt fyrir að vísindastarfsemi hvíli nauðsynlega á félagslegum, menningarlegum, sögulegum og jafnvel pólitískum grunni. Ég held að Steindór gæti til dæmis sjálfur samþykkt þetta allt.

Það er einnig varasöm einföldun að lýsa öllum verjendum vísindanna sem trúboðum, sem boði blinda trú á vísindin og guð sinn: „hinn hlutlæga veruleika“, eins og Steindór hneigist til að gera. En hvernig ber þá að lýsa þeim flokki manna sem telur sig þurfa að standa upp og verja vísindin? Kanadíski heimspekingurinn James R. Brown lýsir viðhorfi sem hann kallar „vísindalegan rétttrúnað“ (e.scientific orthodoxy) svo: „Hlutir eru með ákveðnum hætti og vísindamenn reyna að komast að því; þeir búa yfir ýmiss konar (skeikulum) aðferðum til þess og hafa hingað til notið talsverðrar velgengni.“ Hann bætir við að hlutir, ferli og eiginleikar eru til óháð okkur; megintilgangur (grunn) vísinda er að leita sannleikans um þá; og aðferðir vísinda duga nokkuð vel þrátt fyrir að vera skeikular.

Annar stuðningsmaður vísinda er heimspekingurinn Philip Kitcher. Hann lýsir eftirfarandi grundvallarskoðunum þeirra sem hann kallar dygga fylgismenn vísindanna (e. the scientific faithful): Vísindin geta útvegað okkur þekkingu á náttúrunni; megintilgangur þeirra er að útvega þekkingu sem er eins kerfisbundin og endanleg og kostur er; þekkingu er hægt að nota í verklegum tilgangi, en siðferðilegt mat á þeirri notkun á að beinast að tækni og pólitískri stefnumótun en ekki vísindunum sjálfum; og þekking hefur gildi í sjálfri sér sem er þyngra á metunum en hversdagsleg úrlausnarefni. Báðir aðhyllast að mestu „vísindatrúna“ (með vissum fyrirvörum), en hvorugur boðar blinda eða ógagnrýna trú á vísindin. Þeir væru verðugri andstæðingar en eðlisefnafræðingurinn og alþýðufræðarinn Peter Atkins, sem Steindór beinir spjótum sínum að.¹⁴

Nú á dögum kann staða vísinda í samfélaginu að þykja sjálfsögð. Steindór bendir á að raunvísindin þurftu að hafa mikið fyrir því að festa sig í sessi í vestrænum samfélögum á nítjándu öld, þ.e. einmitt á þeim tíma þegar Mendel setti fram lögmál sín um erfðir og Darwin þróunarkenninguna. Þar sem raunvísindin byggja kennivald sitt að hluta á því að geta fært okkur sannleikann um tilveruna, þá þurftu þau að berjast við kirkjuna sem fram að því hafði álitið þetta vera á sínu verksviði. Þetta kann að hljóma háfleygt, en snerist um jafn jarðbundna hluti og samsetningu námskráa í háskólum og að afla fjár til rannsókna og kennslu í raunvísindum. Ekki er ljóst af umfjöllun Steindórs hver þáttur „hugmyndarinnar um hlutlægan raunveruleika“ var í þessum átökum, en hann segir: „Markmið raunvísindanna virðist því vera að verja hugmyndina um hlutlægan veruleika, sem talinn [svo] er æðri hugmyndum eingyðistrúarbragðanna um tilvist guðs.“ (Genin okkar, bls. 85.) Vandinn er hins vegar sá að trúarbrögðin gera ekki síður tilkall til þess að segja okkur sannleikann um hlutlægan veruleika. Eingyðistrúarbrögð boða ekki að tilvist guðs sé sögulegur tilbúningur eða einungis sönn fyrir ákveðin samfélög en ekki önnur. Þau boða að tilvist guðs sé hlutlægur veruleiki. Hér væri fróðlegt að fá að vita meira um hvort árekstra vísinda og trúarbragða megi að einhverju leyti rekja til þess að munur hafi verið á hugmynd þeirra um hlutlægan veruleika, og jafnframt hvort sú hugmynd hafi tekið breytingum í sögunnar rás.

Raunvísindafræðingar, segir Steindór, ráðast beint að grundvelli raunvísindanna, nefnilega hugmyndinni um hlutlægan raunveruleika. Hér fer heimspekinginn að klæja í fingurna að takast á við þessi hugtök og þau rök sem kunna að vera gegn hugmyndinni um hlutlægan raunveruleika. En því miður er farið hratt yfir sögu og lítið sem ekkert hugað að því hvað felst í hugtökunum. Steindór nefnir eigin heimspeki samhengishyggju (e. contextualism). Hann segir hana vera milliveg á milli smættarhyggju og heildarhyggju og lýsir henni svo:

… margir raunvísindafræðingar hafna tvíhyggjunni sem einarðir talsmenn raunvísindanna boða og vilja ekki líta svo á að heimurinn skiptist í tvo hluta, það sem er raunverulegt og það sem er óraunverulegt. Með því móti gera þeir að engu ásakanir um að þeir séu afstæðishyggjumenn. Þeir hafna því að hlutir geti verið annað hvort hlut- eða huglægir. (Genin okkar, bls. 85.)

Fyrsta athugasemd heimspekings við þetta gæti verið að hugtakaparið hlutlægt og huglægt (objective/subjective) megi skilja ýmist þekkingarfræðilegum skilningi eðaverufræðilegum. Í verufræðilegum skilningi er setning hlutlæg ef hún er sönn eða ósönn um veruleikann óháð mannshuganum, en huglæg ef hún veltur á okkur en ekki veruleikanum utan okkar. Í þekkingarfræðilegum skilningi er skoðun hlutlæg ef hún er byggð á gildum rökum og athugunargögnum, en huglæg ef hún er byggð á ástæðum sem hafa ekkert með sannleiksgildi hennar að gera. Þetta má skýra með eftirfarandi töflu:

Þannig getur ein og sama setningin verið verufræðilega huglæg en þekkingarfræðilega hlutlæg. „Hreinn sítrónusafi er súr á bragðið“ er verufræðilega huglæg skoðun, því bragð er háð mannshuganum. En skoðunin er þekkingarfræðilega hlutlæg, því við komumst að henni með því að bragða hreinan sítrónusafa við ýmis ólík tækifæri og finnum að hann er alltaf súr. Við höfum góðar ástæður til að trúa því að hreinn sítrónusafi sé súr og þessi skoðun er því hlutlæg (í þekkingarfræðilegum skilningi).¹⁵

Mig grunar að Steindór, og raunvísindafræðingarnir sem hann telur flesta ef ekki alla til eigin flokks, vilji hafna verufræðilega greinarmuninum á hlutlægu og huglægu. En málið vandast mjög ef þeir vilja líka hafna þekkingarfræðilega greinarmuninum, því þá eru þeirra eigin rök marklaus og öll sönnunargögn þeirra jafn góð og þau eru slæm. Þar með væru þeir vissulega ekki sekir um afstæðishyggju, en í staðinn væri málflutningur þeirra rakalaus samkvæmt þeirra eigin kenningu. Ef því er hafnað að hægt sé að gera greinarmun annars vegar á rökum sem styðja eða mæla gegn sannleiksgildi setningar eða kenningar og hins vegar á rökum sem hafa ekkert með sannleiksgildi viðkomandi setningar eða kenningar að gera, þá er rökræðunni þar með lokið. Þótt nauðsynlegt sé að gera þekkingarfræðilega greinarmuninn á hlutlægu og huglægu, þá þýðir það samt ekki að hann sé án vandkvæða. Þannig er ekki hlaupið að því að skilgreina hvað séu góð rök og gild sönnunargögn. Ljóst er að þær aðferðir sem við höfum við að meta gildi raka og vægi sönnunargagna (og sérstaklega hvað getur yfirleitt talist til sönnunargagna) hafa að vissu marki breyst í tímans rás og eiga sjálfsagt enn eftir að breytast. En það þýðir ekki að við höfum sjálfdæmi um hvaða rök eru góð og hver slæm, eða hvaða sönnunargögn styðja kenningu (eða koma henni yfirleitt við) og hver ekki.¹⁶Við getum ekki bent á neinn endanlegan, algildan og óbreytanlegan grunn fyrir þekkingarfræðilega greinarmuninn á huglægu og hlutlægu, en við getum ekki heldur verið án hans. Hvað sem þessu öllu líður er ekki ljóst hvernig höfnun á verufræðilega greinarmuninum á hlutlægu og huglægu gerir raunvísindafræðing ónæman fyrir afstæðishyggjunni.

Því miður fáum við ekki að kafa dýpra í bókinni í hugtakalegan grundvöll samhengishyggjunnar né raunvísindafræðinnar. Þess í stað bendir Steindór á rætur raunvísindafræðinnar í viðbrögðum við upplýsingu 18. aldar, jafnt í rómantík fyrri hluta 19. aldar og módernismanum sem hafði mest áhrif frá 1880 til 1930. Hann bendir einnig á áhrifin sem þessir straumar og stefnur höfðu á vísindi, heimspeki og stjórnmál. Það er áhugavert að sjá hvernig smættarhyggja upplýsingarinnar fylgdi einstaklingshyggju í stjórnmálum. Steindór færir enda fyrir því rök að þetta tvennt hangi saman enn þann dag í dag. Þessi tengsl verða honum svo tilefni til að ræða hugmyndir raunvísindafélagsfræðingsins Davids Bloor, en í vísindastríðunum var hann einmitt eitt uppáhaldsskotmark talsmanna vísindanna.¹⁷ Hann beitir trúarlegri tvískiptingu franska félagsfræðingsins Emiles Durkheim á hinu heilaga og hinu veraldlega á raunvísindin. Samkvæmt greiningu Bloors bera margar tvískiptingar sem notaðar eru um vísindi með sér þessa trúarlegu tvískiptingu. Þannig eru raunvísindi, kenning og grunnraunvísindi heilög en tækni, hagnýting og hagnýt vísindi veraldleg í nútímasamfélögum. Raunvísindi, og einkum grunnvísindi, eru sett á heilagan stall, segir Steindór, til þess að hefja þau yfir hvers konar dægurþras (Genin okkar, bls. 94).

Það er sjálfsagt töluvert til í því að margir baráttumenn vísindanna notfæri sér trúarlegar tilfinningar og trúarlegan hugsunarhátt sem er að finna í samfélaginu til þess að hefja vísindi sín á stall. En Bloor vill segja meira en það. Við hugsum á sama hátt um vísindi og um trú, vegna þess að í hvoru tveggja birtist reynsla okkar af samfélaginu. Steindór rekur greiningu Bloors á vísindaheimspeki Thomasar Kuhn og Karls Popper sem dæmi um hvernig hugmyndir mótast af samfélaginu. Í hugmyndum Kuhns og Poppers, samkvæmt túlkun Bloors, birtist ólík hugmyndafræði: Upplýsing hjá Popper og rómantík hjá Kuhn. Það er áhugavert að bera hugmyndir Poppers og Kuhns saman við meginhugmyndir upplýsingar og rómantíkur, en greiningin virðist ekki ná lengra en að benda á hvað ein hugmynd sé lík annarri. Það er ekki ljóst af hverju hugmyndirnar líkjast, hvernig samfélagsþræðirnir hafa flutt hugmyndir upplýsingar og rómantíkur inn í hugarheima Poppers og Kuhns, né af hverju hugmyndir annars líkjast upplýsingu og hugmyndir hins rómantík en ekki til dæmis öfugt eða eitthvað í bland. Það er með öllu óljóst af þessari greiningu hvernig reynsla Poppers og Kuhns af samfélaginu (þ.e. af Vín millistríðsáranna hjá Popper og Bandaríkjunum eftir stríð hjá Kuhn) mótaði hugmyndir þeirra um vísindi. Auk þess virðist trúarlega greiningin ekki lengur eiga við. Þó að Popper og Kuhn hafi báðir skipað grunnvísindum á hærri stall en hagnýtum vísindum, þá er það fjarri þeim að gera vísindin heilög. Segja má að Popper og Kuhn hafi heldur stuðlað að afhelgun vísindanna en hitt, hvor á sinn hátt. Popper afhelgaði vísindin með því að halda fram skeikulleika þeirra og að kenningar sé einungis hægt að afsanna en ekki staðfesta. Kuhn afhelgaði vísindin með því að benda á þátt félagslegra afla í þróun vísinda á kostnað skynsemi og rökhugsunar.¹⁸

4.

Fjórði og síðasti meginkafli Genanna okkar fjallar um tengsl vísinda og stjórnmála, nánar tiltekið tengsl lífvísinda og lýðræðis. Bent er á að þróunarkenningar Darwins og erfðalögmál Mendels einkennist af rammri einstaklingshyggju og að samruni þeirra á millistríðsárunum liggi til grundvallar allri sameinda- og stofnerfðafræði sem þar með einkennist einnig af einstaklingshyggju. Þróunarkenning Darwins mótaðist í samfélagi Englands á Viktoríutímanum, sem einkenndist af kapítalisma og mikilli einstaklingshyggju. Steindór sér þessa einstaklingshyggju birtast í hugmyndum Darwins um náttúrulegt val þar sem einstaklingurinn er í stöðugri baráttu við aðra sömu tegundar og við umhverfið.¹⁹ Erfiðara er að benda á einstaklingshyggju í hugmyndum Mendels, að öðru leyti en því að einkenni eða eiginleikar eru einstaklingsbundnir. Á móti hlýtur að koma að lögmál Mendels geta strangt til tekið einungis átt við um hópa, ekki einstaklinga, þar sem þau byggjast á tölfræði og tíðnilíkum.²⁰ Þó að kenningar Mendels hafi líklega ekki verið pólitískar þegar í upphafi, þá voru þær fljótt notaðar í pólitískum og félagslegum tilgangi. Útbreiðslu mendelismans fylgdi aukin útbreiðsla mannkynbótastefnunnar, sem kom fram undir lok 19. aldar. Hún átti rætur í kapítalisma og íhaldsstefnu, þó að hún hafi skotið rótum í langflestum vestrænum samfélögum nánast óháð ríkjandi stjórnmálastefnum.

Þótt þróunarkenning Darwins og erfðakenningar Mendels ættu sér rætur í einstaklingshyggju og kapítalisma, þá er ekki ljóst af hverju slíkar rætur vísindakenninga í einstaklingshyggju gerir þær pólitískar. Talsmenn raunvísinda gætu sagt með vísun til hefðbundinnar vísindaheimspeki að uppgötvun tilgátu geti verið mótuð af samfélagi og pólitík, en réttlætinghennar verði að vera laus við alla pólitík. Við höfum t.d. ýmis konar reynslugögn sem styðja þróunarkenningu Darwins, án þess að þau hafi nokkuð að gera með einstaklingshyggju eða kapítalisma á Englandi á Viktoríutímanum. Ef réttlæting kenningar er pólitísk, eins og réttlæting Lysenkos á erfðafræði sinni með vísun í díalektíska efnishyggju, þá er einfaldlega um vond vísindi að ræða eða hreinlega gervivísindi. Ef kenning er réttlætt vísindalega og ópólitískt þá skiptir í sjálfu sér ekki máli þótt hún eigi sér pólitískan uppruna, nema hún geti einhvern veginn í krafti þessa uppruna síns haft pólitísk áhrif en það er alls ekki ljóst hvernig það getur átt sér stað. Vandinn felst í að skýra orsakatengslin milli hins pólitíska umhverfis sem kenningar verða til í (eða breiðast út í) og pólitískra áhrifa þeirra síðar meir. Mér sýnist því vera óljóst hvaða pólitísku áhrif nútíma lífvísindi geti haft í krafti þess að eiga sögulegar rætur í römmustu einstaklingshyggju. Samt sem áður verður vart efast um að líftæknivísindin hafi pólitísk áhrif og að þau fari vaxandi.

Það sem skiptir meira máli fyrir tengsl lífvísinda og lýðræðis, en gamlar leifar af hugmyndafræði sem erfðavísindin kunna enn að bera með sér, er tengsl líftæknifyrirtækja og stjórnvalda. Eins og Steindór bendir réttilega á, hefur Íslensk erfðagreining mörg merki „stórra vísinda“, þ.e.a.s. stórtækra vísindaáætlana þar sem mikill mannafli, fé og pólitískir hagsmunir hafa verið lagðir að veði eins og kortlagning og raðgreining erfðamengis mannsins síðasta áratug er dæmi um. Þar ráða önnur lögmál en í „smáum vísindum“, þar sem margar smærri áætlanir og smærri verkefni eru í gangi og auðvelt er að aðlaga þau að nýjum uppgötvunum og breyttum aðstæðum. Í „stórum vísindum“ eru tengslin við ríkisvald náin, rannsóknaáætlunum er fylgt hvað sem tautar vegna þess að svo miklu er búið að kosta til, og gagnrýni er vísað á bug af pólitískum og fjárhagslegum ástæðum fremur en vísindalegum. Færa má rök fyrir því að hlutleysi og lýðræði dafni betur í smáum vísindum en stórum. Þó eru smáu vísindin ekki án vandkvæða heldur: Vísindamenn berjast hver við annan um fjármagn, ungir vísindamenn þurfa að velja sér rétta fylgismenn og gæta að sér til að komast áfram, o.s.frv. Vandinn við stóru vísindin, og sá vandi er mun stærri, er að gagnrýni snertir ekki lengur einungis viðkomandi vísindamenn, heldur einnig ráðandi öfl í samfélaginu – og þá getur orðið þröngt um málefnalega umræðu.

Það er ástæða til að óttast þessi nánu tengsl líftæknifyrirtækja og stjórnvalda í ljósi hnattvæðingar. Stjórnvöld hafa æ minni tök á að innheimta skatta af fyrirtækjum og efnafólki vegna þess hversu auðvelt er að flytja starfsemi fyrirtækja og fjármagn milli landa. Ef skattar eru of háir renna fyrirtæki og fjármagn á braut. Án umtalsverðrar skattheimtu er ekki mögulegt að halda úti ríkisreknu heilbrigðiskerfi. Þar eð líklegra er að hnattvæðingin gangi áfram en til baka, er sennilegt að kostnaður af heilbrigðiskerfinu færist sífellt meira til einstaklinga í gegnum tryggingafélög. Steindór nefnir að rúmlega 14% Bandaríkjamanna séu án sjúkratryggingar, en því má bæta við að Bandaríkin eru eina iðnaðarlandið í heiminum sem ekki hefur opinbert heilbrigðiskerfi og jafnframt er kostnaður við heilbrigðisþjónustu þar einn sá mesti í heiminum (tæp 15% af vergri landsframleiðslu eða u.þ.b. tvöfalt hærri en á Íslandi).²¹Þetta gæti orðið framtíð annarra iðnaðarlanda.

Ef draumar líftæknifyrirtækja rætast að einhverju leyti, þá má búast við því að notkun genaprófa færist mikið í vöxt; auk þess sem tryggingafyrirtæki munu nota þau til að ákvarða hvort einstaklingur geti fengið sjúkratryggingu og hvað hann þurfi að borga mikið fyrir hana (sama gildir um líftryggingar). Það þarf ekki mikið ímyndunarafl til að sjá líklega afleiðingu alls þessa, nefnilega að stór hluti almennings muni ekki hafa ráð á heilbrigðisþjónustu (eins og nú er í Bandaríkjunum) og þá sérstaklega þeir sem greinast með gen sem auka líkurnar á sjúkdómi sem kallar á kostnaðarsama meðferð. Þá skiptir litlu þó að viðkomandi sé heill heilsu og geti lifað og borgað iðgjöld áratugum saman áður en hann veikist, ef meiri líkur eru á því að hann muni ekki svara kostnaði fyrir tryggingafyrirtækið.

Steindór bendir á að hinir, sem eru svo heppnir að geta fengið heilbrigðisþjónustu þrátt fyrir að hafa greinst með meingen sem eykur líkurnar á t.d. hjartasjúkdómi eða krabbameini, geta búið sig undir að vera „heilbrigðir sjúklingar“ áratugum saman áður en sjúkdómur gerir vart við sig. Greiningin sjálf verður þá næg til að stimpla sjúklinginn sjúkan, sama hversu langur tími kann að líða þangað til sjúkdómurinn gerir í raun vart við sig. Steindór færir sannfærandi rök fyrir því að ef lyf verða þróuð til að vega á móti erfðafræðilega auknum líkum á sjúkdómi, þá má búast við að lyfjakostnaður samfélagsins og einstaklinga aukist gífurlega. Því má svo bæta við að út frá því sem vitað er um áhættuþætti algengra sjúkdóma er sennilegt að mun meiri heilsubót fáist með því að vinna gegn efnahagslegum ójöfnuði og reykingum, en þetta tvennt hefur meiri fylgni við heilsuleysi og stytta lífslengd meðal almennings á Vesturlöndum en nokkur annar áhættuþáttur.²²

Þó svo fari að líftæknifyrirtækin rekist á vegg hins hlutlæga raunveruleika og flestir algengir sjúkdómar reynist hafa svo lítinn erfðafræðilegan þátt að ekki takist að framleiða lyf sem byggja á erfðafræði þeirra, þá er víst að genaprófum muni fjölga á næstu árum. Ýmsar afleiðingar eru fyrirsjáanlegar, svo sem að fólk muni fá niðurstöður úr genaprófum sem nánast eyðileggja líf þess áður en það veikist að öðru leyti (t.d. ef það reynist vera í mikilli hættu á að fá Alzheimer) og án þess að nokkuð sé hægt að gera; að verðandi mæður þurfi að taka ákvörðun um fóstureyðingu út frá líkum á að barnið muni þjást af alvarlegum sjúkdómi; að vinnuveitendur neiti fólki um vinnu vegna arfgerðar þess og, sem áður var nefnt, að sjúkratryggingar verði of dýrar eða ófáanlegar fyrir suma einstaklinga vegna arfgerðar þeirra. Það er sláandi og uggvekjandi að lítið sem ekkert er gert á Vesturlöndum til að takast á við þessi fyrirsjáanlegu vandamál.²³

5.

Í Genunum okkar er sett fram áhugaverð gagnrýni á líftæknivísindin, auk þess að fræða lesandann um nútímaerfðafræði og rætur hennar í samfélagi, stjórnmálum og sögu. Um leið er bókin athyglisvert dæmi um vísindagagnrýni, eða gagnrýna vísindafræði. Þar sem þetta verk er fræðileg nýlunda á Íslandi, að minnsta kosti á bókarformi, hefði e.t.v. verið ástæða til þess að gera örlítið betur grein fyrir því hvað vísindagagnrýni er og tengslum hennar við vísindafræðin. Gagnrýni Steindórs beinist augljóslega ekki að hefðbundnum þekkingarfræðilegum efnum, til dæmis hvort kenningar nútímaerfðafræði byggi á traustum vísindalegum grunni, en um leið er hinn vísindalegi grunnur gerður tortryggilegur með áherslunni á tengslum vísindanna við samfélag og pólitík. Mig grunar að heimspekimenntaðir lesendur muni sakna þess að ekki sé meiri umræða um hugtakalegan grundvöll gagnrýninnar og um aðferð vísindagagnrýni eða vísindafræði. Þó að sagnfræðilegar nálganir hafi notið nokkurrar viðurkenningar í vísindaheimspeki síðan Gerð vísindabyltinga eftir Thomas S. Kuhn kom út árið 1962, þá kann hin sagnfræðilega nálgun í vísindagagnrýni Steindórs að þykja framandi og þarfnast nánari útskýringar. En hafa ber í huga að tilgangur bókarinnar er ekki að taka þátt í heimspekilegri umræðu, heldur pólitískri umræðu um stöðu og markmið lífvísinda og líftækni. Samt er ætíð stutt í heimspekileg vandamál og álitaefni, ekki síður en sagnfræðilegar og yfirleitt vísindafræðilegar spurningar um aðferð og grundvöll vísindagagnrýni af þessu tagi og hvaða hlutverk hún hafi í árangursríku samfélagsmati. Það er vonandi að höfundi gefist kostur á að sinna þeim efnum á öðrum vettvangi.

Þess má geta að Pétur Hauksson geðlæknir og formaður Mannverndar ritar ágætan formála að bókinni. Steindór er einnig félagi í Mannvernd, en þau samtök hafa verið í fararbroddi í gagnrýni á Íslenska erfðagreiningu og gagnagrunnsáform fyrirtækisins og íslenska ríkisins. Gagnrýni Mannverndar hefur þó verið á nokkuð öðrum nótum en sú gagnrýni sem birtist hjá Steindóri. Hún hefur einkum beinst að rannsóknasiðfræðilegum álitamálum, persónuvernd og tengslum Íslenskrar erfðagreiningar við íslensk stjórnvöld, einkum í tengslum við miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði (sem var tilefnið að stofnun samtakanna í október 1998). Gagnrýni Steindórs beinist ekki sérstaklega að Íslenskri erfðagreiningu, þótt hann tengi gagnrýnina fyrirtækinu eins og við á, heldur almennt að hugmyndafræði erfðafræðinnar, ítökum líftæknifyrirtækja í vestrænum samfélögum og tengslum þeirra við stjórnvöld. Bókarformið gefur tækifæri til þess að setja þessa gagnrýni í víðara fræðilegt samhengi og nálgast efnið frá mörgum hliðum. Útkoman er fersk og kraftmikil vísindagagnrýni.

Frágangur bókarinnar er með ágætum. Vel gerðar skýringarmyndir gera umfjöllun um erfðafræði aðgengilegri og orðskýringar í bókarlok eru hjálplegar. Orðskýringarnar eru þó nær eingöngu um fræðiheiti í erfðafræði, fyrir utan orðin smættarhyggja, heildarhyggja og erfðafræðileg nauðhyggja. Þar hefðu mátt vera fleiri fræðiheiti, svo sem samhengishyggja, raunhyggja, einstaklingshyggja, sérhyggja, hlutlægni og huglægni, svo einhver séu nefnd. Vel hefur verið vandað til heimildaskrár, tilvísanaskrár og atriðisorða- og nafnaskrár, og uppfylla þær allar kröfur sem gerðar eru til fræðirita. Genin okkar ættu því að gagnast almennum lesendum jafnt sem fræðimönnum og áhugamönnum um vísindi, tækni og stjórnmál.

Ég vísaði í upphafi til gengis hlutabréfa í deCODE genetics Inc. og hafði það til marks um óhóflegar væntingar til líftæknifyrirtækja og síðan endalok líftæknibólunnar. Nú þegar ég geng frá þessari ritsmíð til birtingar, þann 6. nóvember 2002, þá berast fréttir af því að hlutabréf deCODE hafi hækkað í gær um 2,92% frá lokagengi fyrri dags og er gengi bréfanna nú tveir dalir og 47 sent. Gengi bréfanna hefur þá hækkað sem svarar um 26% frá því ég skrifaði upphafsorðin fyrir rúmum tveim vikum. Þó að væntingar til líftæknifyrirækja hafi minnkað snarlega síðustu misseri, tórir enn trúin á mátt erfðafræði og líftækni, og þar með smættarhyggjan sem býr að baki þeirra. Hver veit, ef til vill rísa líftæknifyrirtækin úr öskunni og nýtt fjárfestingaæði hefst. Hvað sem því líður, þá eiga erfðafræði og líftækni eftir að hafa miklu meiri áhrif á samfélagið en þau hafa gert hingað til. Erfðavæðingin er rétt að hefjast. Gagnrýni Steindórs á því fullt erindi til Íslendinga. Það er von mín að sem flestir lesi bókina, en hún er skyldulesning fyrir þá sem koma nálægt stefnumótun í heilbrigðismálum og vísindum, fyrir þá sem fjárfesta í vísinda- og tæknifyrirtækjum, og ekki síst fyrir þá sem skrifa um vísindi og tækni, hvort sem það er fyrir fræðimenn eða almenning.

 

Tilvísanir

1. Þessi grein byggir á rannsóknarverkefni mínu um erfðavísindi og áhrif þeirra á Íslandi, sem hlotið hefur styrk úr Vísindasjóði Rannsóknarráðs Íslands. Ég þakka Jóni Ólafssyni og Skúla Sigurðssyni gagnlegar ábendingar og athugasemdir.

2. Fréttavefur Morgunblaðsins, www.mbl.is, 22. október 2002. Á NASDAQ hlutabréfamarkaðnum eru einkum hlutabréf í hátæknifyrirtækjum en einnig í ungum, framsæknum fyrirtækjum á sviði smásölu, fjarskipta og fjármálaþjónustu.

3. Steindór J. Erlingsson: Genin okkar, Reykjavík: Forlagið 2002; bls. 21. James Meek: “Decode Was Meant to Save Lives … Now It’s Destroying Them“ í The Guardian 31. okt. 2002 (www.guardian.co.uk/g2/story/0,3604,822816,00.html). Sjá einnig upplýsingar um gengi hlutabréfa í deCODE genetics Inc. á vefsíðu NASDAQ: www.nasdaq.com.

4. Steindór nefnir einungis að lífsýnalögin opni „fyrir möguleikann á ætluðu samþykki sem er grunnforsenda gagnagrunnslaganna,“ en ræðir ekki frekar hvernig þessu er háttað.

5. Uppgötvanir Mendels og enduruppgötvun Hugos de Vries, Carls Correns og Erichs von Tschermal á lögmálum hans, auk þess hvernig Mendel var gerður að óumdeildum föður erfðafræðinnar, er merkilegur kafli vísindasögunnar og áhugavert efni fyrir vísindafræðinga. Ekki er dvalið við þessa sögu í Genunum okkar, enda skiptir hún litlu máli fyrir röksemdafærslu bókarinnar. Þó hefði verið tilefni til að staldra við og athuga hvort „grunneigindir“ (Elemente) Mendels samsvari „genum“ Johannsens. Mendel ræðir eingöngu um „einkenni“ (Merkmale) plantna (bókstafir eins og A og a eru látnir vísa til einkenna en ekki gena eins og í mendelískri erfðafræði nútímans), þangað til í niðurlagi greinarinnar að hann nefnir stuttlega samsetningu og skipulag „grunneiginda“ kynfruma sem skýringu á ólíkum einkennum plantnanna. Hann segir þó ekkert sem gefur til kynna hvers eðlis þessar eigindir eru og gefur þeim ekkert sérstakt vægi. Að endingu má leiðrétta tvö smáatriði: Gregor Mendel var ekki jesúíti heldur tilheyrði hann ágústínusarreglunni og grein hans birtist 1866, ekki 1865 (en greinin samanstendur af tveim fyrirlestrum sem Mendel hélt 8. febrúar og 8. mars 1865).

6. „Einsatkvæðisorðið „gen“ er hægt að nota á þægilegan og fullnægjandi máta um þessa arfgerðarþætti [genotypischen Faktoren]; við segjum „það genið“ og „genin“. Orðið er í sjálfu sér algerlega óháð tilgátum … Þó verður að segja að við vitum nánast ekki neitt um eðli þessara arfgerðarþátta; það sem hér er kallað gen gæti jafnvel haft gjörólíkt eðli, en það verðum við að kanna síðar. Gen skal því einungis nota sem nokkurs konar reikningseiningu [Rechnungseinheit].“ Wilhelm Johannsen: Elemente der Exakten Erblichkeitslehre, 3. útg., Jena: Gustav Fischer 1926; bls. 167–8.

7. Sjá Wilhelm Johannsen: Elemente, bls. 168.

8. Í vísindaheimspeki er smættarhyggju yfirleitt lýst þannig að kenningar einnar vísindagreinar megi leiða af kenningum annarrar vísindagreinar, þar sem fyrri vísindagreinin fæst við hluti sem samanstanda af einingum sem seinni vísindagreinin fæst við. Þannig megi leiða efnafræðikenningar af eðlisfræðikenningum og líffræðikenningar af efnafræðikenningum. Deilt er um hvort tekist hafi að smætta klassíska erfðafræði Mendels í sameindaerfðafræði, þ.e. hvort leiða megi lögmál Mendels af kenningum í sameindaerfðafræði. Sjá t.d. Sahotra Sarkar: Genetics and Reductionism (Cambridge: Cambridge University Press 1998); og einnig Peter Beurton o.fl. (ritstj.): The Concept of the Gene in Development and Evolution, Cambridge: Cambridge University Press 2000; einkum grein Beurtons sjálfs: „A Unified View of the Gene, or How to Overcome Reductionism,“ bls. 286–314. Steindór notar smættarhyggju í víðari merkingu til að vísa til áherslunnar á hið smáa; gen í lífverum og frumeindir í dauðum hlutum.

9. Genin okkar, bls. 61. Steindór nefnir þetta sýnd: „Sami sjúkdómurinn getur haft mismunandi birtingarmyndir, það sem á fræðimáli kallast sýnd (e. penetrance).“ Hér virðist vera blandað saman sýnd (e. penetrance) og breytilegu tjáningarstigi (e. variable expressivity). Sýnd er líkurnar á því að einkenni sem tengjast arfgerð komi fram að arfgerðinni gefinni. Tjáningarstig er hversu sterkt einkennin birtast.

10. Richard C. Lewontin er með virtustu erfðafræðingum heims og um leið einn ötulasti gagnrýnandi þeirrar hugmyndafræði og pólitíkur sem hefur fylgt erfðafræði. Meðal helstu bóka hans eru Biology as Ideology: The Doctrine of DNA (New York: Harper-Perennial 1992) og The Triple Helix (Cambridge, Mass.: Harvard University Press 2000). Auk þess er hann meðhöfundur bókarinnar Not in Our Genes: Biology, Ideology, and Human Nature (New York: Pantheon Books 1984).

11. Vandinn við genaprófin í þessu tilfelli er að svo margar stökkbreytingar eru þekktar að of dýrt er að leita þeirra allra í einstaklingi. Þó eru genapróf í notkun sem finna algengustu stökkbreytingarnar í fólki af evrópskum uppruna (Genin okkar, bls. 59–60).

12. Almenn umfjöllun um smættarhyggju er aðgengileg í flestum ef ekki öllum inngangsverkum um vísindaheimspeki. Mikil umræða hefur verið um smættarhyggju í lífvísindum sérstaklega. Hér má nefna sem dæmi bók Sahotras Sarkar, Genetics and Reductionism og áhugaverða gagnrýni Johns Dupré á smættarhyggjuna í The Disorder of Things (Cambridge, Mass.: Harvard University Press 1993), einkum bls. 121–131.

13. Jón Ólafsson: „Vísindastríðin, sannleikurinn og Rorty: Nokkrar hugleiðingar í kringum nýlegar bækur“ Hugur 12.–13. árg., 2000–2001, bls. 109–116. Skúli Sigurðsson: „Framfarir, hugsanafrelsi og rofabörð: Hugleiðingar um vísinda- og tæknisögu“ Íslenskir Sagnfræðingar: Seinna bindi: Viðhorf og rannsóknir. Ritstjórar Loftur Guttormsson o.fl. (Reykjavík: Mál og mynd 2002), bls. 433–440.

14. James R. Brown: Who Rules in Science? An Opinionated Guide to the Wars (Cambridge, Mass.: Harvard University Press 2001), bls. 10. Philip Kitcher: Science, Truth and Democracy (Oxford: Oxford University Press 2001), bls. 9. Sjá einnig bók Ians Hacking The Social Construction of What? (Cambridge, Mass.: Harvard University Press 1999).

15. Umfjöllun mín hér um hlutlægni og huglægni byggir á bók James R. Brown Who Rules, sjá bls. 101–104. Taflan er fengin úr sömu bók, bls. 103.

16. Áhugaverða greiningu af þessu tagi er að finna í skrifum Ians Hacking um rökræðustíla (e. styles of reasoning). Sjá grein Ians Hacking: „„Stíll“ fyrir sagnfræðinga og heimspekinga?“ Heimspeki á tuttugustu öld: Safn merkra ritgerða úr heimspeki aldarinnar. Ritstjórar Einar Logi Vignisson og Ólafur Páll Jónsson (Reykjavík: Heimskringla/Mál og Menning 1994), bls. 241–265. Í upphaflegri útgáfu heitir greinin „“Style“ for Historians and Philosophers“ í Studies in History and Philosophy 23 (1992), bls. 1–20.

17. David Bloor telur sjálfan sig til stuðningsmanna vísindanna. Hann vill beita vísindalegum aðferðum í raunvísindafélagsfræði, en í því felst að hans áliti að myndun allra skoðana (og þar með hvort vísindamenn hafni eða samþykki kenningu) skuli skýra með félagslegum hætti, hvort sem þær eru álitnar sannar eða ósannar. Þetta þýðir að ekki dugar að benda á rök og rannsóknagögn til að skýra vísindalega þekkingu á vísindalegan hátt, heldur verður að athuga hvaða félagslegu öfl liggja að baki hennar.

18. Sú afhelgun vísinda sem fólst í bók Kuhns, Gerð vísindabyltinga (The Structure of Scientific Revolutions), beindist að skortinum á skynsamlegum ástæðum til að velja á milli viðmiða (e. paradigms) þegar vísindabylting á sér stað. Söguleg rannsókn Kuhns gaf til kynna að það væru ekki góð rök eða sönnunargögn sem hafa ráðið því að ný viðmið ná fótfestu, heldur ýmsar félagslegar ástæður. Samkvæmt bók Kuhns virtist ekki vera hægt að velja af skynsemi á milli viðmiða, því skynsemin sjálf getur ekki unnið utan þeirra. Og ekki er til neitt stærra viðmið sem hægt er að nota til að dæma um gildi einstakra viðmiða. Eftir útkomu bókarinnar dró Kuhn úr afstæðishyggjunni sem í þessu fólst og gagnrýndi mjög þá afhelgun á vísindum sem bókin var upphafið að (sjá t.d. Thomas S. Kuhn: „Hvað hefur gerst eftir Gerð vísindabyltinga?“ Heimspeki á tuttugustu öld: Safn merkra ritgerða úr heimspeki aldarinnar. Ritstjórar Einar Logi Vignisson og Ólafur Páll Jónsson (Reykjavík: Heimskringla/Mál og menning 1994), bls. 225–240, sjá bls. 228. Í upphaflegri útgáfu heitir greinin „The Road Since Structure“ í Arthur Fine o.fl. (ritstj.): PSA 1990: Proceedings of the 1990 Biennial Meeting of the Philosophy of Science Association, volume two, (East Lansing, Michigan, Philosophy of Science Association 1991), sjá bls. 4.) Áhugaverða greiningu á því pólitíska og sögulega umhverfi sem hugmyndir Poppers urðu til í er að finna í grein eftir Malachi H. Hacohen: „Karl Popper, the Vienna Circle, and Red Vienna“ í Journal of the History of Ideas, 59 (1998), bls. 711–734. Bandaríski vísindafélagsfræðingurinn Steve Fuller hefur fjallað um pólitískt og sögulegt samhengi hugmynda Kuhns í Thomas Kuhn: A Philosophical History for Our Times (Chicago: University of Chicago Press 2002).

19. Þess má geta að fyrir fáeinum árum var endurútgefin bók jarðfræðingsins Þorvalds Thoroddsen Um uppruna dýrategunda og jurta hjá Íslenska bókmenntafélaginu (Reykjavík 1998) undir ritstjórn Steindórs. Bókin er endursögn á hluta Uppruna tegundanna eftir Charles Darwin.

20. Hér geri ég greinarmun á tíðnilíkum (e. frequency-type probability eða objective probability) og trúarlíkum (e. belief-type probability eða subjective probability). Fyrri líkurnar vísa til tíðni og geta aldrei átt við um tiltekinn einstakling eða ákveðinn atburð (stakur atburður hefur enga tíðni). Seinni líkurnar byggja á mati á því hversu sennileg staðhæfing er að ákveðnum upplýsingum gefnum.

21. Sjá James R. Brown Who Rules, bls. 211.

22. Sjá t.d. Oliver Fein: „The Influence of Social Class on Health Status: American and British Research on Health Inequalities,“ í Journal of General Internal Medicine, 10 (október 1995), bls. 577–586; og Andrew Haines o.fl.: „Poverty and Health: The Role of Physicians,“ Annals of Internal Medicine, 129:9 (1. nóvember 1998), bls. 726–33.

23. Sjá Philip Kitcher Science, bls. 5.

 

« Til baka